[한국방송/김주창기자] 희귀질환인 당원병을 가진 환자들은 다음 달부터 특수 옥수수전분 사용시에도 지원을 받을 수 있게 된다.

질병관리청은 9월 1일부터 당원병 환자 대상 특수식 지원 품목에 특수 옥수수전분을 신설한다고 27일 밝혔다.

'당원병'이란 글리코겐 합성·분해에 필요한 효소 결핍으로 나타나는 탄수화물 대사이상유전질환으로 국내에 약 300명이 있는 것으로 추정된다. 이들은 혈당 유지를 위해 옥수수전분 복용이 필수적이다.

질병청은 저소득층 희귀질환자를 대상으로 의료비 지원사업을 수행하고 있으며, 이 중 특수조제분유, 저단백 즉석밥, 옥수수전분 등 질환별 필요성에 따라 맞춤형 특수식을 지원하고 있다.

기존에도 일반 옥수수 전분은 특수식 구입비 지원 품목이었으나 일반 옥수수 전분은 혈당 유지 효과와 지속 시간이 짧아 야간 저혈당 예방을 위해서는 수면 중에도 전분을 추가 섭취해야 하는 불편감이 크다는 환자들의 의견이 많았다.

이번에 새롭게 추가된 특수 옥수수전분은 질병청이 환자 단체 및 의료계와 함께 특수 옥수수 전분의 안전성과 효과성에 대한 면밀한 검토를 거쳐 지원항목에 포함되도록 제도를 개선한 것이다.

질병청이 소개한 임상연구 결과에 따르면 일반 옥수수전분은 약 3~4시간 효과에 그치나, 특수 옥수수전분 복용 시 7~8시간 효과가 지속되는 것으로 나타났다.

지원 품목 확대를 통해 환자들은 기존 일반 옥수수전분 섭취 외에도 특수 옥수수전분 섭취, 혼합 섭취 등 총 세 가지 유형을 선택해 지원받을 수 있게 된다.

9월 1일부터 특수 옥수수전분을 섭취하고자 하는 경우는 환자 또는 보호자가 의료기관으로부터 진료확인서를 발급 받아 관할 보건소에 제출하고, 개별 구매 후 국민건강보험공단 지사에 특수식이 구입비 청구서를 제출하면 이후 국민건강보험공단 지사에서 서류 검토 후 개인계좌로 구입비가 지급된다

한국 당원병 환우회는 "특히 소아 당원병 환자가 있는 가정에서는 자녀를 야간에 깨워서 일반 옥수수전분을 복용시켜야 하는 어려움이 있었다"며 "이번 지원으로 야간에도 장시간 혈당 유지가 가능해져 아이들의 수면과 성장에도 긍정적인 영향을 줄 수 있어 기대가 크다"고 말했다.

임승관 질병관리청장은 "당원병 환자에 대한 특수 옥수수전분 지원 확대를 통해 환자분들이 야간에 저혈당 걱정 없이 안정적으로 치료를 이어갈 수 있을 것으로 기대한다"며 "앞으로도 질병관리청은 희귀질환 환자와 가족의 목소리를 잘 경청하고, 환자의 삶을 정책의 중심에 두고 지원의 사각지대를 지속적으로 발굴해 맞춤형 지원을 확대해 나가겠다"고 말했다.